Konu hakkında bir de soru önergesi veren Girgin, “Ülkemizde yaklaşık 2 bin hasta ve ailesi, ağır bir cilt hastalığı olan kelebek hastalığı ile boğuşuyor, bu noktada sosyal devlet ilkesi gereğince Sağlık Bakanlığı üzerine düşeni yapmalıdır. Milas ilçemizde yaşayan 14 yaşındaki Metecan’da bunlardan biridir” dedi.

Muğla’nın Milas ilçesine bağlı Kırcağız Köyü’nde yaşayan 14 yaşındaki Metecan Görgüç, halk arasında “Kelebek hastalığı” olarak bilinen Epidermolizis Bülloza hastalığının neden olduğu yaralarla yaşam mücadelesi verirken Muğla CHP Milletvekili Süleyman Girgin, Görgüç’ün ve benzer hastalığı olanların sorunlarını  TBMM’ne taşıdı.

METECAN KELEBEK HASTALIĞI İLE MÜCADELE EDİYOR

Milletvekili Süleyman Girgin bugün Sözcü’ye yaptığı açıklamada “Muğla’nın Milas ilçesinde yaşayan 14 yaşındaki Metecan Görgüç, Türkiye'de ender rastlanan bir hastalıkla, vücudunda ağır yaralar oluşmasına neden olan kelebek hastalığı ile  yaşam mücadelesi veriyor. Metecan doğduğu günden bu yana kelebek hastalığının neden olduğu yaralarla hayatını dört duvar arasında geçiriyor.“12 yıldır kapı kapı geziyorum. Devletimizden yardım istiyorum” diyen babanın feryadını duyun! Her anne- baba gibi çocuklarını dokunarak sevmek isteyen ancak bunu yapamayan ailelere kulak verin” diye konuştu.

(CHP Muğla Milletvekili Süleyman Girgin)

AİLELER SOSYAL DEVLET ANLAYIŞI İLE EL UZATILMAYI BEKLİYOR

Girgin açıklamasının devamında, ülkemizde yaklaşık 2 bin hasta ve ailesi, ağır bir cilt hastalığı olan kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerinin ücretsiz olarak karşılanmasını ve destek verilmesini beklediğini belirterek “Sağlık Bakanlığı’nı çaresiz kalan ailelere sosyal devlet anlayışıyla el uzatması için göreve davet ediyorum.” Diyerek tedavi masrafları ve ilaçların sürekli ve ücretsiz karşılanması için TBMM’ne soru önergesi verdiğini söyledi.

TEDAVİ VE BAKIMI AİLELERİN TEK BAŞINA KARŞILAMASI MÜMKÜN DEĞİLDİR

Girgin verdiği soru önergesinde, “Aileler, kelebek hastası bireylerin yaşamlarını idame ettirebilmeleri için, evlerde hastalara pansuman yapmakta, kendi imkânlarıyla çeşitli tedaviler uygulamaya çalışmaktadır. Ancak kelebek hastalarımızın bakımını ailelerin tek başına sırtlanabilmeleri mümkün değildir. Bu noktada sosyal devlet mekanizmaları devreye girmesi gerekir” diyerek şu soruları sordu:

1) Türkiye’de teşhisi konmuş kaç kelebek hastası vardır?

2) Sağlık Bakanlığı’nın kendi hesaplamalarına göre, bir kelebek hastasının yıllık ilaç, tedavi ve bakım gideri ne kadardır? Bütün kelebek hastalarının tedavi ve bakımı ücretsiz karşılandığı takdirde bu tutar, Sağlık Bakanlığı bütçesinin kaçta kaçına tekabül etmektedir?

3) Kelebek hastalığında kullanılan ilaç, tedavi ve bakım giderlerini ücretsiz karşılamayı düşünüyor musunuz?

4) Kelebek hastalığının tedavisine yönelik bir araştırma enstitüsü kurulması konusunda bir çalışmanız var mıdır?